همراه با ام‌اس تا قله!

  گفت‌وگو با 2 کوهنورد مبتلا به ام‌اس که بیماری شان را معادل خانه نشینی نمی دانند



 
«همیشه می‌گفتم "خب که چی؟ چه کاریه کوهنوردی؟ ساعت 6 بلند شو، این‌همه راه برو و بعد هم برگرد". یک روز دوتا از دوستانم پیشنهاد دادند همراهشان بروم کوه. تولدم بود و حالم حسابی گرفته بود. قبول کردم ولی توقع نداشتم ازش خوشم بیاید. آن بالا برایم جشن تولد گرفتند. هفته‌ بعد هم رفتم و هفته‌های بعدی و هفته‌های بعدی. نمی‌توانم توضیح بدهم که چطور با کوه رفیق شدم. آن بالا اتفاق‌هایی برای آدم رخ می‌دهد که با کلمات بیان کردنی نیست. کوه انگار بغلت می‌کند و زیر گوشت می‌گوید «باز هم بیا». کم‌کم کوهنوردی برایم جدی شد. به‌طور مرتب ورزش هوازی کار می‌کردم که توی کوه کم نیاورم. وسیله‌های مخصوص کوهنوردی خریدم و از کوهنوردی تفننی رسیدم به قله‌نوردی حرفه‌ای. 17 سال پیش یعنی وقتی 23 ساله بودم، دکتر گفت ام‌اس دارم و 10 سال بعد پاهایم را از دست می‌دهم. 10 سال بعد در 33 سالگی ایستادم روی قله و حالا هفت سال است که کوهنوردی می‌کنم». این قصه «شادی باقی» است؛ زن 40 ساله‌ای که کوهنورد حرفه‌ای است، عکاسی می‌کند، تجربه بازیگری و دوبله دارد، منتظر به‌دنیا آمدن فرزندش است و ام‌اس؟ بله، ام‌اس هم دارد. در پرونده امروز روایت شادی و یک کوهنورد دیگر را درباره زندگی و ورزش با ام‌اس می‎خوانید.

 

روایت اول؛ شادی باقی
زندگی را دوباره شروع کردم

 
از شادی می‌خواهم اولین مواجهه‌اش با ام‌اس را برایم تعریف کند: «راه که می‌رفتم، انگار روی زغال داغ پا می‌گذاشتم و عینک مه‌آلودی هم روی چشمم بود که دیدم را تار می‌کرد. ماجرا را جدی نگرفتم. فکر می‌کردم حال و روزم مال خستگی است. تا این که رفتم پیش چشم‌پزشک و گفت شبکیه چشمت عفونت کرده است. ام‌آرآی دادم و به یکی از پزشک‌های قدیمی و معروف شهر مراجعه کردم. پزشک باتجربه گفت: «ام‌اس داری. هفته بعد با خانواده خودت و همسرت و دوست و آشنا بیا تا برایت توضیح بدهم». نمی‌دانم دکتر چی پیش خودش فکر کرده‌بود. یک دختر 23 ساله را با چنین مسئله‌ای مواجه کنی و یک هفته در هول‌وولا نگهش داری تا لازم نباشد بیماری‌اش را دوبار توضیح بدهی! یک دکتر دیگر پیدا کردم. همه‌چیز را خیلی شفاف برایم توضیح داد. توصیه کرد که شاد باشم، خوش بگذرانم، تغذیه سالم داشته باشم، فلان‌ کارها را انجام ندهم و فلان خوراکی‌ها را نخورم. آخرش هم گفت: «10 سال دیگه ممکنه پاتو از دست بدی». وحشت‌زده بودم. مدام فکر می‌کردم چقدر فرصت زندگی دارم. چندروزی به حال بد گذشت ولی بلند شدم. فهرست آرزوها درست کردم. درس و دانشگاه را رها کردم و رفتم سراغ کارهایی که همیشه دوست داشتم انجام‌شان بدهم؛ کلاس بازیگری ثبت‌نام کردم، ساز زدم، دوبله کار کردم، عکاسی را شروع کردم و سر از کوه درآوردم».
 بعد از بیماری فعال‌تر شدم
چطور می‌شود به ام‌اس مبتلا باشی و کوهنوردی کنی؟ شادی می‌گوید: «هیچ دو بیمار ام‌اسی شبیه هم نیستند. ام‌اس نه تنها من را محدود نکرد بلکه فعال‌تر هم شدم. قبلش یک زندگی معمولی داشتم اما ترسی که ام‌اس با خودش آورد و به‌دنبالش تغییری که در نگرشم رخ داد، همه‌چیز را عوض کرد. هروقت ورزش نمی‌کنم، بیماری‌ام عود می‌کند. این بیماری برای من، نه با خستگی جسمی بلکه با خستگی ذهنی، اضطراب و بی‌خوابی تشدید می‌شود. به‌علاوه خود کوه برایم منبع انرژی است، البته این را بگویم که کوهنوردی برای من باید با مراقبت زیاد همراه باشد؛ یعنی همیشه حواسم باشد که دمای بدنم را کنترل کنم، زیاد آب بنوشم، اگر دمای بدنم درحال بالارفتن باشد، سرم را بشویم و در هر شرایطی خواب کامل داشته‌باشم. با این مراقبت‌ها تا حالا به‌خاطر کوهنوردی کارم به دکتر و بیمارستان نکشیده است».
  قله، پاداش رنج است
مدام به اولین مواجهه شادی با بیماری‌اش فکر می‌کنم؛ واکنش عجیب و غیرحرفه‌ای پزشک‌ها، ترس از بیماری ناشناخته و آینده مبهم. شادی چطور توانست با ترسش کنار بیاید؟ می‌گوید: «دو راه بیشتر نداشتم؛ یا با ترسم روبه‌رو شوم یا تسلیم شوم. من اولی را انتخاب کردم. قرار است پاهایم را از دست بدهم؟ خب پس تا می‌توانم ازشان استفاده می‌کنم. زندگی، موفقیت و شکست، مفهوم دیگری برایم پیدا کرد. با چیزی که قبلا می‌توانست من را از پا درآورد، به‌عنوان یک اتفاق عادی برخورد می‌کردم. کوه هم خیلی کمکم کرد. قله برای من یک مکان مقدس است؛ پاداش رنج! روی قله همیشه دعا می‌خواندم ولی هیچ‌وقت برای خودم دعا نمی‌کردم. دورترین آدم‌ها توی ذهن و پیش چشمم می‌آمدند ولی از خودم فراموش می‌کردم. بعدها فهمیدم این احساس بی‌نیازی است که کوه به من هدیه می‌کند. انگار آن بالا توی بغل خدایی».

 

 

روایت دوم؛ بیتا نامجو
خسته می‌شوم اما متوقف، نه!

 
بیتای 49 ساله از مدت‌ها پیش از ابتلا به ام‌اس ورزش می‌کرده است؛ کوهنوردی و دوچرخه‌سواری در کوهستان و طبیعت‌گردی. بیتا در دو سالی که به ام‌اس مبتلا شده است، با وجود کم شدن توان بدنی‌اش، همچنان ورزش می‌کند. قصه ورود ام‌اس به زندگی‌اش را برایم این‌طور تعریف می‌کند: «یک روز صبح که از خواب بیدار شدم، طبق معمول گوشی‌ام را چک کردم. اتفاق عجیبی افتاده‌بود؛ همه‌چیز را دوتایی می‌دیدم. بعد هم احساس گزگز در دست‌ها، پاها و زبان شروع شد. چشم‌پزشک مطمئنم کرد که مشکل از چشم‌هایم نیست. باید ام‌آر‌آی می‌دادم. ام‌آر‌آی و آزمایش‌های تکمیلی انجام شد و روزی که باید تشکیل پرونده می‌دادم، دکتر با کتابی در دست آمد سراغم. روی جلد کتاب نوشته بود: «زندگی موفق با ام‌اس».
  به بیماری‌ام رو نمی‌دهم!
از بیتا می‌پرسم کوهنوردی و ام‌اس برای او چطور کنار هم قرار می‌گیرند. توضیح می‌دهد: «من از مدت‌ها پیش از مبتلا شدنم ورزش می‌کردم؛ به همین دلیل هم تحملم نسبت به بعضی علایم بیماری بیشتر بود و هم آمادگی ورزش کردن داشتم اما از شدت و مدتش کم شده‌است؛ چون نباید زیاد خسته شوم و عضلاتم هم تحلیل رفته‌است. درواقع می‌توانم بگویم توان بدنی‌ام نسبت به گذشته به کمتر از نصف رسیده است، با این‌حال همچنان کوه می‌روم و دوچرخه‌سواری در کوهستان را ادامه می‌دهم. بدترین بخش ام‌اس برای من این است که همیشه خواب‌آلوده‌ام. حتی ممکن است تا 48 ساعت هم به‌طور دایم بخوابم اما به مریضی‌ام رو نمی‌دهم. قهوه زیاد می‌نوشم که بیدار بمانم و بتوانم ورزش کنم». بیتا توضیح می‌دهد که ام‌اس شرایط بدنی‌اش را بسیار تغییر داده‌است؛ به‌دلیل کورتون‌تراپی و مصرف داروهایی که سوخت‌وساز بدن را پایین می‌آورند، 15 کیلو اضافه وزن پیدا کرده است. یک روز در هفته مجبور است آمپولی تزریق کند که دست‌کم 12ساعت خانه‌نشینش می‌کند اما هروقت فرصت دست بدهد، دل به کوه می‌زند. آن بالا چه خبر است که بیتا ازش دل نمی‌کند؟
 کوه آرامم می‌کند
«کوه به من آرامش می‌دهد. وقتی که حالم خیلی بد است، کوه آرامم می‌کند. اصولا با طبیعت ارتباط خوبی دارم؛ کوه را هم به‌طور ویژه دوست دارم چون بهم فرصت می‌دهد همراه با دیگران برای رسیدن به یک هدف مشخص، قله، تلاش کنم. به‌علاوه کوه به من خیلی کمک کرده است. پزشکم می‌گوید در روند سلامتی‌ات، 50 درصد داروها تأثیر دارند و 50 درصد، ورزش و همیشه تشویقم می‌کند اما خب باید حواسم باشد که زیاد خسته نشوم و درمعرض آفتاب نباشم». از بیتا می‌پرسم نگران نیست که علایمش حین کوهنوردی عود کنند: «تا حالا پیش نیامده‌است که موقع ورزش حالم بد شود. ممکن است وسط راه کم بیاورم و خسته شوم ولی خیلی آزاردهنده نیست. البته متوجه شده‌ام طی کردن مسیرهای کوهستانی با دوچرخه که قبلا به‌سادگی ازپس‌شان برمی‌آمدم، برایم سخت شده‌ و سرعت عملم کاهش پیدا کرده است اما ارزشش را دارد. خوشبختانه برای دیگران هم مشوق بوده‌است؛ وقتی دیگر بیماران مبتلا به ام‌اس روحیه من را می‌بینند، ترغیب می‌شوند که کوهنوردی را تجربه کنند». بیتا برای بهتر کردن حال خودش تلاش می‌کند؛ تلاشی ارزشمند که باید با حمایت دیگران همراه شود. «هزینه داروها بسیار بالاست؛ مثلا آمپولی داریم که یک بسته چهار عددی‌اش، حدود 9 میلیون تومان قیمت دارد. من دفترچه بیماری‌های خاص دارم که داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهد و روی کاهش هزینه داروهای ایرانی و ویزیت پزشک هم تأثیر چندانی ندارد».

 

 

مروری مختصر بر نشانه‌ها و اقتضائات بیماری ام‌اس
ام‌اس یعنی خانه‌نشینی؟
شما ام‌اس را چقدر می‌شناسید؟ یکی از مبتلایان به ام‌اس برایم تعریف کرد که مبتلایان معمولا بیماری خود را پنهان می‌کنند. عادت ما به کنجکاوی‌ بیش‌ازحد، سوال کردن درباره علت ابتلا به بیماری، سرزنش کردن افراد بابت سبک زندگی‌شان که حدس می‌زنیم در بیمار شدن‌شان نقش داشته‌ و نسخه پیچیدن ، دلسوزی‌ و ترحم احتمالا دلایلی است که مبتلایان به ام‌اس تمایلی به حرف زدن درباره بیماری‌شان ندارند. ام‌اس (Multiple Sclerosis) یک بیماری خودایمنی است. بیماری خودایمنی یعنی وقتی دستگاه ایمنی بدن به اشتباه به خود بدن حمله می‌کند. در ام‌اس هم سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ (میلین) بافت عصبی حمله می‌کند و موجب اختلال در ارتباط بین مغز و دیگر مناطق بدن می‌شود. این بیماری به‌طور معمول بین ۲۰ تا ۵۰ سالگی بروز می‌کند و در زنان حدود دوبرابر شایع‌تر است. علت ابتلا به ام‌اس همچنان ناشناخته است و محققان معتقدند ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی به ایجاد و پیشرفت این بیماری کمک می‌کند. ناشناخته بودن علت بیماری باعث شده است که ام‌اس تا امروز درمان قطعی نداشته‌باشد اما داروها می‌توانند روند ام‌اس را آهسته یا کنترل کنند و سرعت بهبودی پس از حملات بیماری را افزایش بدهند. نشانه‌های ام‌اس بسیار متفاوت است و به‌ شدت و محل آسیب (مغز و نخاع) بستگی دارد. برخی مبتلایان ممکن است توانایی راه رفتن به‌صورت مستقل را ازدست‌ بدهند یا کاملا فلج شوند درحالی‌که عده‌ای دیگر ممکن است دوره‌های طولانی را بدون تجربه‌ هیچ علایمی پشت‌سر بگذارند. بنابراین ام‌اس را نمی‌توان معادل خانه‌نشینی و ناتوانی دانست. «سیدجواد شفقی‌اصل» دانش‌آموخته دکترای حرفه‌ای پزشکی در وب‌سایت بنیاد بیماری‌‌های خاص می‌نویسد: «شواهد علمی و پزشکی و ورزشی نشان داده‌است که بیماران مبتلا به ام‌اس به‌دلیل تحرک نداشتن و ورزش نکردن، عموما دچار انواع مشکلات جسمی و روحی می‌شوند. با تحرک اصولی متناسب با شرایط فرد، امکان کاهش بسیاری از عوارض بیماری وجود دارد». البته این پزشک متخصص است که می‌تواند درباره مدت، شدت و نوع ورزش در بیماران مبتلا اظهارنظر کند اما نکته مهم آن است که اگر به ام‌اس مبتلا هستید، با شناخت درست از بیماری‌تان، تن به کرختی و خانه‌نشینی ندهید و اگر مبتلا نیستید و در کوه و باشگاه ورزشی و پارک به مبتلایان به ام‌اس برخوردید، نه با چشم‌های گشاد شده به آن‌ها نگاه کنید و نه با تحسین کردن غلوآمیز، آن‌ها را معذب کنید.

منبع: خراسان

20 دی, 1400 19:11